ME/CFS世界啓発デー講演会~慢性疲労症候群ってなんだろう?~

北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会主催 ME/CFS世界啓発デー講演会~慢性疲労症候群ってなんだろう?~

本年2024年は、世界啓発デーの5月12日に石関医師にご登壇いただきセミナーを開催いたします!

新型コロナウイルス感染症が確認されて以降は感染後の長引く体調不良からME/CFSを発症する方も確認されており、発症者数が急増していることが推定されます。

しかし、ME/CFSの診療体制は整っているとはいえず、ME/CFSに対し懐疑的な意向を持つ医師もおられることから、ME/CFSを発症していても診断されず、診療や必要な社会福祉を受けられていない患者も多くいると考えています。

当患者会北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会では発足時から地元北海道で啓発活動を行っておりますが、新型コロナウイルス感染症の拡大の影響も踏まえ、私たちの主治医へ依頼し、会場とオンラインでのハイブリッド開催でセミナーを開催することにいたしました。

重症化すると日常生活が破綻し介護が必要なほどの状況となりますが、診療先がいなければ社会福祉の受給も難しく、診断や診療先がないことで家族や会社、学校での理解が得られず、患者は困難な状況に陥ります。

このセミナーを契機に患者当事者やその家族、医師等医療関係者や福祉関係者、また学校関係者など多くの方に知っていただき、地元地域で診療が受けられるようになることを切に願っております。

開催日:2024年5月12日(日)

会場:旭川市障害福祉センターおぴっった 旭川市宮前1条3丁目3−7 

旭川駅から徒歩17分 車で4分


参加費用:無料(会場・オンラインとも)

会場参加は20名まで(上限に達し次第受付終了)

 ※会場の収容人数、感染症対策から人数の制限をしております

当日会場で症状が悪化した場合に休めるよう控室を用意しております。お気軽にお問い合わせください。

注意事項

1.当日会場へお越しの場合、お申し込みがなくご来場された場合、上限人数に達している場合は入場をお断りする場合がございます。2.発熱等感染症の兆候がある場合にはご来場いただけません。同居家族にその症状がある場合もご来場はお控えください。

3.宗教の勧誘、サプリメントなど商品を販売目的での来場は固くお断りいたします。判明次第ご退場いただきます。

4.イベント会場での撮影、オンラインセミナーの録画、録音、スクリーンショット、お断りいたします。

 無断で転用することのないようお願いいたします。

 後日当会YouTubeチャンネルなどで録画の共有を予定しております。

5.当日は当会で録画し、同時配信を予定しております。会場にお越しの方は映り込みにご注意ください。

6.イベント前後にアンケートを実施させていただくことを検討しております。

 個人情報は目的以外のことには使用せず、個人情報は守られます。

7.本イベントは無料です。有料で転売する行為はチケット不正転売禁止法第3条に抵触しますのでご留意ください。

8.キャンセルにつきましては3日前まで受付いたします。

 参加人数の上限がありますのでご参加が難しいとわかりましたら必ずご連絡をお願いいたします。

筋痛性脳脊髄炎(Myalgic Encephalomyelitis:ME)/慢性疲労症候群(Chronic Fatigue Syndrome: CFS)とは

これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。1988年、米国疾病対策センター(CDC)よりCFSの報告が行われて以降、アメリカだけでなくカナダ、イギリス、ドイツ、スウェーデン、オーストラリアなど世界中の国々においてCFS症例の存在が報告され、その病因・病態の解明や診断、治療法の開発が進められています。

日本医療研究開発機構(AMED)障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班 より

慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業

調査から症状および患者の置かれている環境が深刻であることが明らかとなった。

また、この調査は厚生労働省から各都道府県・指定都市・中核都市の衛星主幹(局)、障害保険福祉主管部(局)へ情報提供されている。

【重症度】

・重症:身の回りのことができず介助を要し、一日の半分以上を横になっている→30.2%

・中等度:介助は不要だが、通常の日常生活や軽作業ができず、ほぼ自宅休息→35.1%

・軽症:軽作業はできるが、通常の日常生活ができず、生活の数割は自宅休息→31.5%

【就業できない者の割合】

・重症患者:94.6%

・中等度患者:88.2%

【就学時の発症】

就学中に発症した患者:24.3% →このうち通学の継続ができなかった患者:57.4%

 ※不登校児の70%以上が小児型慢性疲労症候群の診断基準を満たしているという研究結果もある

主催:北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会

連絡先:dandelion051200@gmail.com

ME/ CFS幸せたんぽぽの会

北海道のME/ CFS筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者会です。

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